• la Ricerca ed il supporto psicologico sono comunque prioritari. Il GILS ha finanziato e cofinanziato molteplici Progetti sia scientifici che psicologici coinvolgendo Ospedali, gli ammalati e i loro famigliari, puntando anche alla formazione del personale infermieristico. Sul sito: www.Sclerodermia.net, nella sezione progetti ,è tutto visionabile.
GRANDI EVENTI
A Incontri informativi “Medici/Pazienti”
Gli incontri informativi periodici con i medici hanno permesso, in questi anni, di dare informazioni e precisazioni di ordine generale sulla malattia ai nostri associati, soprattutto di instaurare un rapporto di fiducia e di collaborazione tra i soggetti, coinvolgendo anche la sfera famigliare
Si svolgono in media ogni due mesi, in Lombardia, a Milano, Roma, Genova e Torino.
B CONGRESSO ANNUALE
Tutti gli anni il GILS organizza un Congresso annuale, al mese di marzo, per i soci e non, per chi è interessato alla patologia, a Milano, presso l’Aula Magna dell’Università Statale.
Partecipano più di 600 persone da tutta Italia, le Istituzioni e da tre anni il Presidente della Repubblica, on Giorgio Napolitano ,ci ha concesso la Sua adesione con una medaglia di bronzo dedicata.
C “la Giornata Nazionale del Ciclamino”
L’ultima domenica di settembre le piazze d’Italia si colorano di ciclamini, il fiore che resiste al freddo richiama il cambiamento di colore delle mani degli ammalati( Fenomeno di Raynaud). Lo scopo principale della giornata è quello di raccogliere fondi attraverso l’offerta del ciclamino, fiore simbolo dell’Associazione, per finanziare la ricerca scientifica sulla patogenesi e sulla terapia della Sclerosi Sistemica, per tramutare una speranza in certezza.
Il progetto, inoltre, si propone di sensibilizzare ed informare sulla patologia e di favorire la diagnosi precoce, grazie anche ad alcuni Ospedali che in tutta Italia aderiscono al progetto del GILS e a medici che mettono a disposizione degli ammalati la propria esperienza ed il materiale tecnico diagnostico effettuando visite gratuite.
SERVIZI OFFERTI
• un centro di ascolto telefonico utilizzabile anche attraverso il numero verde
800-080266, attivo tutti i giorni dalle 13 alle 17.30, e il venerdì alle 16.00.
• al martedì la presenza di una psicologa che risponde alle chiamate e riceve su appuntamento.
• un medico esperto al mercoledì pomeriggio ha raccolto in questi anni centinaia di storie, di richieste di aiuto e di informazioni e ci ha permesso di stabilire con i pazienti in tutt’Italia un rapporto diretto, amichevole, proficuo;
• una pubblicazione periodica quadrimestrale del GILS (Il Giornale contro la Sclerodermia) che inviamo a tutti i soci e che contiene, tra l’altro, le relazioni sulle attività del GILS, gli aggiornamenti medici, i nomi e i recapiti di volontari che si offrono come punti di riferimento e di scambio nelle varie città;
• un sito Internet www. sclerodermia.net facilmente consultabile e che risulta anche un veicolo di interscambio di pareri, di idee, di confronto tra gli ammalati.
• negli ultimi anni il GILS ha firmato protocolli d’Intesa con:
• Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico
• IRCCS Don Gnocchi per un progetto sperimentale di Riabilitazione per gli ammalati Sclerodermici coofinanziato dalla Regione Lombardia.
• Istituto Istituto Martinitt e Stelline sempre per la riabilitazione.
• INAS-CISL per evasione pratiche di invalidità.
• NIGUARDA – DENTAL DEA
• Convenzioni con:
• ATM Milano e ATAC Roma
• Alcuni avvocati danno consulenza gratuita tramite il GILS
• Università La Cattolica
• Università Bicocca
• Università Studi di Pavia
• Accordi di Programma con vari Ospedali
